奥山佳恵 ダウン症の息子の通う支援型幼稚園の対応に激怒！「誰のための卒園式なんですか？？」

ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome）は、

体細胞の21番染色体が通常より1本多く存在し、

計3本（トリソミー症）になることで発症する先天性疾患群である。

多くは第1減数分裂時の不分離によって生じる他、減数第二分裂に起こる。

新生児に最も多い遺伝子疾患である[1]。

かつてはヨーロッパを中心にMongolism（日本語では、蒙古症（もうこしょう））と呼ばれ、

黄色人種に特有のものとの偏見が広がった。

みなさま、こんにちはー! (・∀・)ノ

いつも御覧いただいて、ありがとう♪

たのしいコメントもいつも本当にありがとう!!


きょうは私の誕生日。39歳になりましたーっ!

いよいよ、30代最後の１年。あっという間の30代でした!

子育てをしながらお仕事もさせていただいて、

笑ったり走ったり、困ったりがんばったり。

いろいろあった、濃厚な30代でした。

大きなトピックスといえば、やっぱり

待望の次男ライライが誕生したことかなあー!


きょうは、いままでみなさまにお知らせしていなかった、

けれどずっと言いたいと思っていた、大切なお話を書くね。


ライライこと、私のかわいい美良生くんは、

ダウンちゃんとして生まれました!


はじめは、わからなかったの。

小さく誕生して、なかなか黄疸が取れなくて

生後2日後にライライだけが入院してしまって、離ればなれ。

この時はつらかった! 離れてしまって、まいにち泣いていたー。

せっせとまいにち病院に通って、おっぱいをあげに行っていました。

ほんとは、産後すぐにそんなに歩いたりしてはいけないんだけれど、会いたくて。


けれど、おっぱいの飲みが良くなくて。体重もなかなか増えず、退院も出来ず・・・。

おかしいと思った主治医の先生がライライの精密検査をしてくれたの。

そしたら、ライライの心臓に穴があいていることが判明!

「心室中核欠損症」という病名。

とたんに、私もパンジーも心臓が止まりそうに。


生後約1ヶ月後、さらなる検査で染色体の検査結果を知りました。


結果を聞いたとき、血の気がサーッとひいたのがわかった。

あたりまえに、健常の子が生まれると思っていたから。

目の前がまっくら。これから向かう道の険しさを思った。

歩いたことのない、地図もない山へと向かうような気持ち。


これから、どうなっちゃうんだろう。

わからないけれど、ただ、これだけは言えるのは


ライライがだいすきだということ。

とってもかわいいと思っていること。


「ダウンちゃんのことってよくわからないけれど、

　この子がかわいい、ということだけはわかる。」


だっこしながら、泣きながらパンジーに言ったら

「それだけで、じゅうぶんなんじゃないかなあと思うよ。」

そう言われて、また泣けて。


空良にも、事実を早々に伝えました。

はじめこそ、ショックを受けていた空良だったけれど

「受け入れ」はあっという間でした。たくましい!


「ぼくはライライと遊ぶよ。それだけはたしか。

　たとえ、どんなライライでも。」


だっこをしながら、そんな大切なことをサラッと言う。

空良が言う言葉にはときどき、ドキッとさせられる。


「たとえ、どんなライライでも。」


ほんとにそう。その通りだと思う。

ライライは、ライライ。私のかわいい子ども。


目がクリクリしていて、マツゲがながくて、

いまだに女の子に間違えられるライライ。

あのね、ほんっとにかわい子ちゃんなの!!

空良と美良生の顔は、防犯上、お見せすることは控えようと

パンジーと決めているので、お見せできないのだけれど

ライライって、ほんとうにかわい子ちゃん!


そして、いつもニコニコしている。

たくさん食べて、よく寝て、よく笑う。


ただ、ライライは、いまのところわかっているのは

標準よりもゆーっくりと育っていく、ということだけ。

なんだ、それだけの違いか、と思ったら、不安がだいぶ減りました。


告知を受けたときは、なにもわからない世界すぎて目の前が真っ暗になったけれど

いざ生活がはじまったら、思っていたよりもずっとずーっと「フツー」の日々。

というか、育てやすいくらいで拍子抜けするほどでした。

かわいいし。（←しつこい？）


とはいえ、体のことはとても心配でした。

ライライは生後約8ヶ月のあいだに5回も入院。

そのうち、手術を3回しました。

心臓の手術では、「心臓」を手術するから

あたりまえなのかもしれないけれど、人工心肺装置を使って

１度、心臓を止めておこなわれて・・・気が気じゃなかった。

おかげさまで、手術は大成功でした。もう何の問題もないです。

あとはもう、スクスク大きくなっていってもらうだけ! (・∀・)


たくさんの方々のお力添えのおかげで、この子は生きています。

お医者様、看護師さん、日本の医療の技術の高さ、

すべてのことに感謝です。ありがとう!!!


笑いかけると、笑い返す。

声を出してケタケタ笑う。

かわいいライライ。

ライライ、ほんとうに、、、

生きていてくれて、ありがとう。


「私たちは2人の子どもを授かりました。

　みんなでたのしく暮らしています。」


ただ、それだけ。

なにも特別なことはないの。


だからね、ライライと過ごしているフツーの日々を

みなさまにもお伝えしよう、と思いました! (・∀・)


ただいま1歳5ヶ月。現在、ハイハイの練習中です!

移動手段は「ほふく前進」。最近スピードがあがった。

目が合えば、ニコニコしながら、けっこーな距離でも来てくれるよ!

まるでワンちゃんのようよー。私のところまでゴールできたら「ワッシャッシャー!!」

からだぜんたいを激しくなでてあげて、大はしゃぎ。そんなまいにち。(´∀｀)


私たちにとってはとてもたのしく、そしてフツーな日々だけれど、

ライライのことをお知らせするのって、勇気がいる。

空良にも聞いたの。

「ライちゃんのこと、多くの方にお知らせしても大丈夫？」

小4で、多感な時期。人と違うことをからかうのが面白い年頃だから、

お友達にからかわれて、いやな思いをするかもしれないよ、って。

そしたら

「ぜんぜん大丈夫。もし、からかわれたら

　「そうだよ。うちの弟はゆーっくり大きくなるんだ。

　　だから、かわいい時期がいーっぱいたのしめるんだ。いいでしょー!」って

　自慢してやるもん。(・∀・)」


つよい。最強! たのもしい!

うれしくて、かっこよくて

その優しさにまた、ナミダが出たー。


美しく、良く生きると書いて、「みらい」くん。

みらいくんの人生が美しく良いものでありますように。


空良と美良生。私たちのたいせつな、ふたりの子どもが

これからもずっとしあわせなまいにちを送れますように。


あまりいろいろなことを心配したり悲観したりしないで、

それだけを考えて子育てしていこうと思います!


空良も美良生もおなじ。

おんなじ子育て。その子に対する想いも、

その子のためにすることも、変わらないんだよね。


私たちはこれからも、ますますたのしく暮らしていきます。


今後もあたたかく、見守っていただけるとうれしいです!